La ASOCIACION DE HEMIPARESIA INFANTIL y la FUNDACIÓN MARÍA AGUSTÍ para niños con hemiparesia, os invitan a participar en el PRIMER ENCUENTRO DE FAMILIAS, que tendrá lugar en Barcelona los días 6 y 7 de diciembre de 2.014 en el Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona (el día 6) y en el CosmoCaixa (día 7).

Aquí tenéis el programa

El día 6 la jornada será de 9:00 a 17:00 en el Auditorio del Edificio Docente frente al Hospital Sant Joan de Deu; para poder seguir bien las charlas no se permite la entrada de niños al Auditorio (salvo que sean mayores y a criterio de sus padres puedan estar allí en silencio); hemos previsto unos talleres para los niños mayores de tres años de las familias que vienen de fuera de Barcelona, pero las plazas ya están agotadas (si hubiera que atender algún caso excepcional nos lo podéis comunicar a fundacionmariaagusti@gmail.com).

También se habilitará el Anfiteatro que hay encima del Auditorio, desde donde se pueden seguir también las charlas (está encima, separado con cristal y con audio de las charlas), para los que vengáis con bebés o niños pequeños. También dispondremos de una sala en el hotel que hay junto al Hospital (Hotel ABBA), junto al comedor, que se podrá usar durante toda la mañana, así como la zona ajardinada del hotel (si el tiempo lo permite).

La jornada del día 7 en el CosmoCaixa es de convivencia, no hemos organizado actividades específicas pero dispondremos también de una sala (Sala Àgora) para hacer reuniones por grupos y aprovechar para conocernos.

Tenemos ya muchas familias inscritas que vienen de todos los rincones de España y aunque LAS PLAZAS SON LIMITADAS … AÚN QUEDAN PLAZAS !!!

Aquí tenéis el FORMULARIO que nos servirá como INSCRIPCIÓN, es este link (https://docs.google.com/forms/d/1KkbKS_-08L6IOnsxpGxpShiUjitBgzw75bc6y8vvf1g/viewform?usp=send_form). Si tenéis cualquier problema podéis enviar un correo a fundacionmariaagusti@gmail.com o a dudas@hemiweb.org

El día 6 nos acompañarán ponentes del más alto nivel, el Dr. Soldado como médico traumatólogo especialista en cirugía de la extremidad superior pediátrica y microcirugía (más info aquí), la Dra. De Sena, especialista de extremidad inferior, la Dra. Alonso (neuropediatra) que nos hablará del botox, Ascensión Martín como fisioterapeuta y miembro activo de la SEFIP (Sociedad Española de Fisioterapia Infantil), Nuria Rivera, Psicóloga Especialista en Psicología Clínica, y las fisioterapeutas Rocío Palomo y Maribel Ródenas que nos hablaran de las distintas terapias en rehabilitación; contaremos también con testimonios de una joven con hemiparesia (17 años), Claudia Tecglen de la Asociación Convives con Espasticidad (afectada de parálisis cerebral) y la mamá de un niño/a con hemiparesia que nos contarán su experiencia, y por la tarde después de comer Laura Parés nos hablará de la experiencia de HemiHelp y lo que han conseguido en 25 años de movimiento asociativo en Inglaterra (hacen cosas maravillosas !!!). Más información sobre HemiHelp aquí Pretendemos que el formato sea más PARTICIPATIVO que técnico, por lo que os animamos a preparar las preguntas que tengáis (se repartirán cartulinas para facilitar que lleguen vuestras preguntas a los ponentes), y en conjunto queremos enfocarlo más como una oportunidad de conocernos e intercambiar experiencias.

Ya desde ahora os tenemos que pedir paciencia con la organización (no lo hemos hecho nunca) y además lo organizamos conjuntamente con otra asociación (ADAYO-PBO), por lo que es posible que haya algún cambio de última hora.

HORARIO: Las jornadas técnicas del día 6 se realizarán en el Auditorio del Hospital de 9.00 a 17.00 de la tarde, uniéndonos con los niños para desayunar a media mañana y comer, pero se abrirá la entrada a las 8:30 para el Registro y venta de tickets, llevar los niños a las salas de juegos, etc. (sed puntuales !!!)

El horario del CosmoCaixa (día 7) será de mañana, de 10:00 a 13:00.

PATROCINIOS: Estamos buscando patrocinadores y recaudaremos algo de dinero con los eventos solidarios que vamos a programar, por lo que puede que los precios que os ponemos ahora se vean reducidos (no lo sabremos hasta cerrar todo eso).

El primero de los actos solidarios será un radioteatro en la sala de cine Cinemes Girona de Barcelona (c/Girona, 175) el día 20 de Octubre de 2.014

ENTRADA: El coste de la entrada (si no podemos reducirlo) será de 10 € por adulto (niños gratis), para cubrir los gastos de organización y el DESAYUNO para todos a media mañana (servicio de cátering del edificio docente del Hospital). Estamos gestionando la entrada gratuita al CosmoCaixa como grupo, si hubiera que pagar algo os avisaríamos con tiempo (aunque es muy económico).

COMIDA: La comida será en el Hotel Abba (a pocos metros del Hospital), y el precio son 22 € adulto y 15 € menú infantil. Sabemos que es un menú no demasiado económico, pero por la cantidad de personas que somos no podremos usar el restaurante del Hospital que tiene una capacidad máxima de 80 personas, y además es puente-festivo y está complicado bajar de ese precio (intentaremos reducirlo pero no os lo podemos asegurar).

ALOJAMIENTO: No somos una agencia de viajes ni tenemos experiencia ni tiempo, así que lamentamos no poder hacernos cargo de ninguna reserva, este es el hotel que hay junto al Hospital, estamos buscando alternativas más económicas (habíamos hablado con el hostal Pere Tarres pero está lleno por un evento deportivo en esas fechas). También podéis en este hostal muy céntrico

HOTEL ABBA GARDEN: situado a pocos metros del hospital Sant Joan de Deu. Tarifas por habitación y noche Diciembre de 2014: Hab. Individual: 65 € IVA Incluido; Hab. Doble: 75 € IVA Incluido; Supl. Triple: 20 € IVA Incluido * Máximo 5 triples; Desayuno buffet: Incluido; *Tasa Turística NO incluida: 0,90 € + 10% IVA por persona adulta. Si reserváis allí, decid que venís al ENCUENTRO DE FAMILIAS HEMIPARESIA-PBO del Hospital Sant Joan de Deu y a la salida nos harán descuento por volumen.

LOCALIZACIÓN (coordenadas google maps)

Hospital Sant Joan de Deu: 41.384230, 2.101510

Auditorio: C/Santa Rosa, 33-44 41.385043, 2.102546 (enfrente del Hospital)

Hotel Abba (junto al auditorio): 41.385321, 2.102030

Aparcamiento de pago en ambos edificios.

Aparcamiento gratuito no vigilado: c/ Joan de la Cierva, 27-31 41.382986, 2.097966

 ¿A QUÉ ME COMPROMETO SI ME INSCRIBO?

Lógicamente habrá unos gastos mínimos que tendremos que cubrir y como las PLAZAS SON LIMITADAS Y RESPETAREMOS EL ORDEN DE INSCRIPCIÓN, si te inscribes y luego no vienes estás ocupando una plaza de alguien que sí podría asistir, por lo que os rogamos nos comuniquéis cualquier cambio lo antes posible.

Venga, animaros que, además de conocernos y aprender sobre la hemiparesia, lo pasaremos bien y nuestros niños podrán conocerse.

OTROS COMENTARIOS Y SUGERENCIAS:

FÉRULAS, DAFOS, ETC.: Os recomendamos que traigáis las férulas, DAFOS, o cualquier material o información que consideréis que puede ir bien para comentar con otras familias o hacer consultas a los profesionales (aprovechad que los tendremos a todos !!!)

Finalmente, agradecer de nuevo el trabajo y la dedicación de Ascension Martin (Sefip) y de Anna Marsal (ADAYO), y la generosidad de los ponentes que vendrán a ofrecernos su conocimiento gratuitamente.

Y CUALQUIER SUGERENCIA, COMENTARIO O AYUDA SERÁ BIENVENIDO (dudas@hemiweb.org)

OS ESPERAMOS, NO OS LO PERDÁIS … que además Barcelona está preciosa !!!

En cumplimiento de la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal, os informamos que los datos personales que nos suministreis a través del formulario, vía telefónica, o por correo electrónico serán tratados de forma confidencial y pasarán a formar parte de un fichero titularidad de FUNDACION MARIA AGUSTI, que ha sido debidamente inscrito en la Agencia Española de Protección de Datos (www.agpd.es). Sus datos personales serán utilizados para la organización del encuentro de familias y atender sus peticiones de información, y para el envío de futuras comunicaciones que pudieran ser de su interés. Asimismo, le informamos que puede ejercitar sus derechos de acceso, rectificación, cancelación y oposición con arreglo a lo previsto en la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal, enviando una carta junto con la fotocopia de su DNI, a la siguiente dirección: Fundacion Maria Agusti, c/Marina, 249 Pral 2ª 08013 Barcelona, REF: PROTECCION DE DATOS, o por correo electrónico a fundacionmariaagusti@gmail.com